“有一次,我在网上认识了一个‘医生’,人家说有秘方可治疗这病,我一口气买了2000多元的药,可拿回来细想之后又没敢给孩子吃。还有一次,听说北京有个中医用中药泡脚能治这病,我们大过年的跑过去,住了40天,花了6万多,结果病没治好,孩子还发了一身疹子,遭了很多的罪。”聪爸说,回想那几年的自己,什么工作、生活通通都不重要,一门心思围着儿子转,就是不愿放弃希望。

“克罗恩病还是一种会伴随患者终身的疾病,帮助患者制定科学的治疗方案、规范用药,少走寻医试药的弯路对于帮助他们与疾病和平相处、拥有高质量的人生是至关重要的。根据临床实践及国外内指南,对于年龄小于40岁的儿童青少年及青壮年患者、肠道病变范围非常广、存在肛周病变以及上消化道累及(食管,胃,十二指肠)的患者,我们就认为需要尽早的‘降阶梯’治疗,也就是积极使用生物制剂的治疗。”葛文松医生指出。

5月19日是”世界炎症性肠病日”。北京大学第一医院消化内科主任医师王化虹教授表示,炎症性肠病是导致肠道炎症或溃疡的疾病,通常由肠道免疫系统的异常引起,主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,其中克罗恩病比较罕见,由于患病率低,很少进入公众视野。然而,克罗恩病与普通的肠病或感染性的肠病有着本质的区别,是消化系统最难诊治的疾病之一。克罗恩病的病因尚不明确,研究认为遗传因素、环境影响、病毒或细菌感染及/或免疫系统异常都可能导致这一慢性、进展性疾病。

克罗恩病常发生于15至35岁的青壮年人,但老年人和儿童也可患病。根据王化虹教授介绍,其亲自诊治的克罗恩病患者最小的刚生下来20天左右就发病了。谈及这个病例,王教授特别强调早期诊断与正确治疗的重要性。其实这个小患者是患儿家长的第五个孩子,而前四个孩子都因种种原因未能确诊,最后没有存活下来,最小的只生存了20几天,最大的也没有超过2个月。而第五个孩子刚生下不到十天就住进了儿科,结合前四个孩子的病例,怀疑与消化系统有关,冒着相当高的风险做了肠镜发现大肠里面全是溃疡,并伴有出血,在出生后的第20天,第五个孩子被确诊为克罗恩病。由于及时的对症用药,现在这个幸运的孩子已经4岁了,但克罗恩病是一种终身疾病,需要一直注意观察。

过去,包括克罗恩病和溃疡性结肠炎在内的炎症性肠病没有什么药,出现症状大多数都是由外科处理,发现病变就切掉,患者经历大大小小的手术后苦不堪言。现在,炎症性肠病的患者大多可以进行内科系统诊疗,用药物基本就能控制病情。目前,治疗药物基本分为四大类:激素、氨基水杨酸盐制剂、免疫调节剂和生物制剂。中国《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见》(2012)指出,对于有2个或以上高危因素的患者适合在开始治疗时就考虑予以早期积极治疗,比如使用生物制剂和(或)免疫制剂。这些高危因素包括:首次治疗即需要激素;发病年轻(40岁);合并肛周疾病;广泛性病变(1m);食道、胃、十二指肠病变。

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